1ère semaine européenne de la muco du 9 au 15 novembre
1ère SEMAINE EUROPEENNE DE LA MUCO EN NOVEMBRE Faisant suite à notre action politique de l'an passé qui nous a permis de faire évoluer les choses en Belgique, nous avons décidé cette année de nous concentrer sur le terrain européen. En collaboration avec CF Europe, la coupole réunissant les différentes associations de lutte contre la mucoviscidose et issues de quelques 33 pays, nous désirons, dans le courant de la semaine du 9 au 15 novembre, faire parler haut et fort de la mucoviscidose. La semaine sera placée sous le thème de « l'accès à des soins de qualité ».
Ce jours-là les associations nationales de la muco demanderont dans plus de 30 pays européens de porter plus d'attention aux problèmes auxquels sont confrontés quotidiennement les patients muco et leur famille. La priorité restant l'accès aux meilleurs soins possibles. Dans certains pays européens les personnes atteintes de muco atteignent les 40 ans et plus, dans d'autres, seulement 4 ans !
Une espérance de vie entre 5 et 50 ans? De l'inégalité des chances en Europe ! Depuis la création des centres spécialisés dans notre pays, les personnes atteintes de mucoviscidose ont accès à des soins d'un niveau particulièrement élevé. Hélas, tous les patients européens n'ont pas cette chance. Un patient vivant en Suède, le pays qui offre l'espérance de vie la plus élevée, atteindra en moyenne l'âge de 50 ans, il en va bien différemment pour le patient qui habite en Bulgarie, en Macédoine ou en Grèce. L'espérance de vie y est évaluée entre 5 et 12 ans, et pourtant, ces pays se trouvent à deux pas de chez nous! Là-bas, les patients ne peuvent pas compter sur le traitement de base le plus élémentaire, et bien souvent, ni les médecins ni les kinésithérapeutes ne sont capables de traiter la mucoviscidose. Il existe toute une série d'autres pays où la situation est loin d'être meilleure. Pour parler crument, la malchance du patient est double: il souffre d'une maladie incurable et mortelle et il vit dans un pays où les soins sont quasi inexistants...
Lutter pour l'amélioration des soins en Belgique Dans notre propre pays, la situation est bien sûr beaucoup moins dramatique, mais pourtant, il reste toujours des choses à améliorer. Le fonctionnement des centres muco dépend en grande partie du financement gouvernemental. En ces temps de crise économique, le risque existe de voir les dépenses de l'état se restreindre, alors que les budgets des centres sont déjà limités. Malgré nos nombreuses pressions auprès du gouvernement, nous n'avons toujours pas obtenu les moyens suffisants pour améliorer les soins nécessaires aux enfants, aux jeunes et aux adultes muco. Traitement de la mucoviscidose reste cher pour le budget de la plupart des familles touchées en Belgique.
Le 11 novembre, une action menée au sein du Parlement européen En collaboration avec CF Europe dont Karleen est la présidente, et les représentants d'autres associations européennes, en nous adressant au Parlement Européen lors de cette semaine d'action menée à Bruxelles, nous espérons obtenir une amélioration de la situation. Nous vous invitons par conséquent à nous rejoindre le 11 novembre prochain et comme on n'entre pas dans le Parlement comme dans un moulin, il vous faudra bien sûr contacter nos collaborateurs et leur transmettre vos coordonnées en temps utile. Aidez-nous à réveiller les consciences politiques ainsi que celle du public Nous ne nous limiterons bien sûr pas à la sphère politique. Nous vous réservons également quelques surprises, mais voici déjà un avant-goût de ce qui vous attend durant cette semaine-là. Nous comptons par exemple sur un artiste de renommée internationale pour nous composer un petit « tune », une sorte de petit « cri » de ralliement pour l'occasion. De plus, nous espérons avoir la chance de vous faire partager un moment intergalactique également ! Mystérieux n'est-ce pas? Il s'agit pour nous d'une sérieuse course contre la montre afin de tout pouvoir mener à bien d'ici-là, mais nous ferons bien sûr de notre mieux pour que cette semaine européenne soit une réussite... Et nous espérons pouvoir compter sur votre aide !
